A ritka betegségek magyarországi betegszervezete, a RIROSZ, a ritka betegséggel élő emberek gyógyításáért dolgozik.
Egy különleges nap, február 29-e a Ritka Betegségek Világnapja, amit a közösségért munkálkodók azért hívtak életre, hogy felhívják a figyelmet az érintettekre. Ennek részeként számos középület, köztük idén a Magyar Közút kezelésében lévő Megyeri híd is speciális díszvilágítást kap a szervezetnek köszönhetően.
A közútkezelő biztosítja a lehetőséget, hogy február 24-29. között alkonyattól pirkadatig kék, zöld, rózsaszín és lila színekben pompázzon a híd, ezzel is támogatva a fontos ügyet.
Ritka betegségnek olyan kórképeket nevezünk, melyek 2000 lakosból kevesebb, mint 1 főt érintenek. Általában súlyos, az életet és az életkilátásokat nagyban befolyásoló, 50%-ban gyerekeket, többnyire babákat érintő betegségek. 7-8000 ilyen betegség van összesen, melyeket a rutin hiánya miatt nagyon nehezen és csak sokára ismernek fel.
Az ilyen betegségben szenvedők esélyeinek javítására hívta életre a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége a komplett világnapi eseménysorozatot.
Mára már több mint 100 országban láthatóak a négy színnel kivilágított középületek, idén ehhez csatlakozik többek között a Budapest melletti, az M0-s autóúton található Megyeri híd is február 24-29 között, szombattól csütörtökig. Ezeken a napokon alkonyattól pirkadatig kék, zöld, rózsaszín és lila színekben pompázik a híd a RIROSZ támogatóinak köszönhetően.
A Világnapról további információk ezen a linken érhetőek el: https://ritkanap.rirosz.hu/
A Közút szakemberei felhívják a figyelmet arra, hogy aki nemcsak menet közben szeretné szemügyre venni a különleges díszvilágítást, semmiképpen se álljon meg a leállósávon, mivel azt kizárólag műszaki hiba esetén lehet használni.
Aki fotózni szeretne, az ne vezetés közben tegye, hanem a 2-es főút felől közelítse meg a hidat, a pesti hídfő alatti részen keresztül pedig biztonságosan, gyalogosan vagy akár kerékpárral is eljuthat a helyszínre. Továbbá azt is kérik a közútkezelő munkatársai, hogy óvatosan, a követési távolságot betartva, a többi közlekedőre figyelve haladjanak át a hídon, ezt a pályán található digitális kijelzőkön is külön jelzik majd. A közútkezelő dunakeszi mérnökségének szakemberei pedig a forgalom zavartalan lefolyását és a leállósáv szabályos használatát is rendszeresen ellenőrzik majd az útellenőri szolgálatukon és a hídon található forgalomfigyelő kamerákon keresztül.
Miért lett a zebra a ritka betegségek szimbóluma?
„Amikor paták hangját hallod, gondolj lovakra, ne zebrára.” Ezt tanítják az orvostanhallgatóknak a képzés során, hogy általában a legegyszerűbb magyarázat a helyes, hogy elkerüljék a téves diagnózist, hiszen általában a gyakori állapotok fordulnak elő.
Sajnos azonban léteznek „zebrák” is, akikre gondolni kell, ha nem áll össze kép! Ők a ritka betegségekben szenvedők, akiknél a diagnózis és a kezelés felállítása nehezebb, ezért nevezik őket világszerte orvosi zebráknak.
